Virtus Café | Torréfacteur engagé contre la Maladie de Charcot (SLA)

Et si votre café matinal participait à financer la recherche contre l’une des maladies les plus impitoyables au monde ? Chez Virtus Café, torréfacteur artisanal à Lille et Avion, nous avons fait ce choix : 5% de notre chiffre d’affaires est reversé à l’ARSLA pour combattre la maladie de Charcot. 

En 2024, la maladie de Charcot ou SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) reste l’une des maladies les plus impitoyables : elle vole la mobilité, la parole, mais jamais l’espoir. Chez Virtus Café, nous avons choisi de combattre aux côtés de l’ARSLA, association pionnière dans la recherche contre la maladie de Charcot. Pourquoi ? Parce que chaque euro investi rapproche d’un traitement. Parce que derrière les chiffres, il y a des femmes et des hommes qui… Des vies suspendues à l'espoir, à nos actions. Découvrez comment, ensemble, nous pouvons changer l’avenir.

Chiffres clés :

• 5 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour en France (source : ARSLA, 2023).
• Espérance de vie moyenne post-diagnostic : 3 à 5 ans (étude NEJM, 2022).

La SLA ne se résume pas à des chiffres. C’est un père qui ne peut plus prendre ses enfants dans ses bras. Une sœur qui apprend à déchiffrer les regards faute de mots. Un(e) partenaire de vie qui devient aidant(e) à temps complet. Et si cela appartenait au passé ?

Pourquoi Virtus Café s'engage contre la Maladie de Charcot ? 

Avant 2022, nous n'avions jamais entendu parlé de la Maladie de Charcot aussi appelée "Sclérose Amyotrophique Latérale". Pour beaucoup, la maladie de Charcot n’est qu’un nom flou, une pathologie lointaine dont on entend parfois parler sans vraiment comprendre. Tout a basculé en Octobre 2022, lorsque un membre de la famille, a reçu un diagnostic sans appel : SLA. 3 lettres pour raccourcir 3 mots, qui, associés, créent un son douloureux. Notre famille est entrée dans un monde que nous ne soupçonnions pas. 

En quelques mois, la SLA lui a volé sa capacité à marcher, puis à parler, à manger normalement en passant par une respiration assistée... Nous avons découvert l’horreur des maladies orphelines : peu de recherches, peu de financements, peu d’espoir. Mais aussi une communauté soudée – celle des familles SLA – qui se bat avec une détermination acharnée. C’est cette énergie qui nous a poussés à agir.

La naissance d’une mission :

Une évidence s’est imposée : et si notre amour pour ce personnage auparavant si actif, si dynamique pouvait se conjuguer à la passion d'un vecteur puissant du rassemblement, de la convivialité, de la chaleur d'un instant ? Et si le café de spécialité pouvait servir cette cause ? Ainsi est née l’idée de Virtus Café : allier l’excellence du café de spécialité à un combat vital contre la maladie.

Le choc de l’inconnu : Les premiers signes, silencieux et insidieux

La maladie de Charcot ne frappe pas comme un éclair. Elle s’installe en silence, par touches subtiles. Les premiers symptômes de la maladie de Charcot (SLA) sont souvent si discrets qu’ils passent inaperçus. Pour nous, tout a commencé par des faiblesses subtiles. Il trébuchait parfois en marchant, des crampes subites à la main, certaines difficultés parfois à saisir des objets ou les garder en main. Personne n’imaginait que c’étaient les prémices d’une maladie dégénérative. Personne – pas même son médecin généraliste – n’a envisagé la SLA. Un médecin nous a même tout simplement dit "C'est l'âge monsieur, c'est normal."

La progression insidieuse, décryptée par la science :
Les symptômes initiaux, confirmés par les travaux du Pr. Philippe Corcia (CHU de Tours), varient d'un individu à l'autre.  Certains patients vont remarquer des difficultés à articuler ou à déglutir, d’autres vont se sentir faible avec une gêne au niveau d’un bras, d’une jambe ou d’une main. Ils peuvent inclurent des fasciculations – ces petites secousses musculaires spontanées, visibles sous la peau. 

Notre père remarquait des tressautements dans certains muscles au repos, comme des clignotements sous l’épiderme. Un phénomène causé par la dégénérescence des neurones moteurs, qui envoient des signaux électriques anarchiques aux muscles. Viennent ensuite les crampes tenaces et une raideur persistante après l’effort. "Il serrait difficilement les doigts pour tenir un tournevis, lui qui était un bricoleur de talent. On a même cru à un syndrome du canal carpien…

L’errance diagnostique, un calvaire partagé par des milliers de patients :
Selon une étude de l’INSERM parue en 2023, le délai moyen pour diagnostiquer la SLA en France est de 12 mois. La SLA est un caméléon. Elle prend les traits de maladies banales avant de révéler sa vraie nature.

Il a passé des IRM, des électromyogrammes, des tests sanguins... Personne ne prononçait le mot sclérose. 

L’ARSLA, partenaire d’excellence – Pourquoi ce choix ?

Face à l’impuissance ressentie après le diagnostic, nous avons cherché un soutien. L’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) s’est imposée comme une évidence. Fondée il y a plus de 30 ans par des familles touchées par la maladie, elle est aujourd’hui dirigée par des chercheurs et médecins de renom, comme le Pr. Gilbert Bensimon, neurologue pionnier des essais sur le Riluzole, seul médicament ralentissant légèrement la progression de la SLA. 

• Des chiffres qui tranchent :
  L’ARSLA consacre une grande majorité de ses dons directement à la recherche et à l’aide aux patients, un taux certifié par le label Don en Confiance. À titre de comparaison, la moyenne du secteur caritatif français plafonne à 65% (source : Comité de la Charte, 2023). 

"Nous refusions de verser des fonds dans une structure où l’administratif phagocyterait l’essentiel. Avec l’ARSLA, chaque euro a une destination claire : salaires de chercheurs, achat de microscopes haute résolution, ou financement de lits hospitaliers spécialisés."

• Un accompagnement global, des labos au quotidien des patients :
  Au-delà de la recherche, l’ARSLA soutient les familles via des prêts de matériel médical (respirateurs, fauteuils ergonomiques) et des aides financières pour l’adaptation des logements.

Mais notre engagement ne se résume pas à des chiffres. Chez Virtus Café, il se traduit aussi dans la qualité exigeante de nos cafés (notés par la Speciality Coffee Association), la complexité de ses arômes, torréfiés pour des palais exigeants et des consciences éclairées.

L’excellence du café de spécialité : La passion au service d’une cause

Chez Virtus Café, nous croyons que l’excellence gustative et l’engagement éthique ne sont pas des options, mais des devoirs. Chaque grain que nous torréfions à Lille (59) et Avion (62) incarne cette philosophie : un café de spécialité pour financer une recherche vitale contre la SLA. Loin des compromis, nous élevons la torréfaction artisanale au rang d'un art militant.

Nous pourrions nous contenter de reverser 1% de notre CA tout en utilisant des grains bas de gamme. Mais il s'agit d'un engagement du cœur :

• 5% du CA reversés à l’ARSLA ; Le seul café engagé contre la SLA.
• Café de spécialité notés 85+ par la Specialty Coffee Association (Qualité, arômes et engagement)
• Zéro mélange anonyme : chaque origine est tracée et présentée avec ses notes de dégustation

Virtus Café : Un café, un mouvement, une communauté.

Choisir Virtus Café, c’est refuser l’indifférence. C’est exiger un café d’exception tout en finançant la recherche contre une maladie implacable. C’est croire qu’une entreprise peut – doit – être un levier de progrès humain